O Nás

Zpočátku jsme otevřeli nestátní zdravotnické zařízení s ambulancemi dětské neurologie, klinické psychologie, klinické logopedie, fyzioterapie a ergoterapie a současně speciální mateřská škola. Později se centrum rozšířilo o sociální terénní službu rané péče, sociálně právní poradenství a školskou poradnu (speciálně pedagogické centrum) se zaměřením na vady sluchu a zraku. Týmové odborné péče se dostávalo zejména dětem z mateřské školy, které byly odbornými ambulancemi vyšetřeny a sledovány a byla jim doporučena léčba a terapie zdravotníků, speciálně pedagogická péče, případně sociálně právní poradenství. Zástupci jednotlivých oborů napříč rezortům se začali pravidelně scházet, aby si naslouchali, poradili se, závěry sjednotili a poté rodičům vysvětlili. Tým se tak začal vzájemně a přirozeně obohacovat a rodiče do problematiky vtahovat, což ostatně platí pro naše konzilia, která se stala chloubou zařízení pro stážující kolegy, dodnes. Zároveň byla desítkám a stovkám dalších pacientů poskytována ambulantní zdravotní péče podle zaměření jednotlivých odborností. Vyšetřovány, léčeny a terapeuticky ošetřovány byly jak děti s nápadnými a známými postiženími (s dětskou mozkovou obrnou, vzácnými genetickými syndromy, vrozenými vývojovými vadami), tak především děti, u kterých byl odlišný vývoj obtížněji vysvětlitelný a předvídatelný. Navíc u většiny z těchto dětí nebyl zřetelný neurologický nález, zato byl často spojen fyzioterapeutický, logopedický, psychologický i psychiatrický (z pohledu pohybové koordinace i vadného držení těla). Díky nárůstu poznatků a s tím spojenému vyššímu záchytu dětí s autismem jsme v naší denní části (školce) otevřeli pro tyto děti třídu a paní učitelku Martu nechali vzdělat u expertů (tehdy ještě pod názvem APLA, dnes NAUTIS) v modelovém programu nazvaném TEACCH, strukturované učení. Z vlastních řad přibyla metoda pozitivního psychosociálního a fyziorehabilitačního působení pomocí speciálně vedeného a cvičeného psa. Canisterapie se ujala a v současné době už je s námi v pořadí třetí čtyřnohá kolegyně, nutno dodat, že všechny byly milovány nejen dětmi s autismem.

​

Podporované postgraduální vzdělávání pracovníků v jednotlivých oborech a osobní kontakty některých našich odborníků s uznávanými specialisty přinášely řadu podnětů pro náš rozvoj. Za zmínku stojí naše fyzioterapie podle motolského profesora Koláře. Především však předatestační vedení v dětské klinické psychologii doktorkou Krejčířovou z Thomayerovy nemocnice, která se hlavní měrou zasloužila o oporu našeho týmu Mgr. Pavlišovou. Jejich symbióza započala éru kvalitní diferenciální diagnostiky u autismu, dlouholetou vysokou úroveň dětské klinické psychologie i celkově odborné směrování centra. 

​

K 10. výročí založení Demosthena jsme uspořádali mezirezortní konferenci, složenou z přednášek a workshopů mnoha známých osobností prakticky ze všech našich oborů. Kromě již zmíněné dětské klinické psycholožky a fyzioterapeuta jmenujme na prvním místě tehdejšího přednostu Kliniky dětské neurologie ve FN Motol a děkana 2. LF UK profesora Komárka (kdysi žáka našeho doktora Bejšovce),  dále přednostu Pedopsychiatrické kliniky ve FN Motol profesora Hrdličku (autora diagnostického systému autistických dětí v ČR), tehdejší přednostku Foniatrické kliniky docentku Dlouhou a zároveň současného přednostu této kliniky klinického logopeda docenta Neubauera, Konference se zúčastnilo na 300 zájemců z celé České republiky i Slovenska: dětští praktičtí lékaři, dětští neurologové, psychologové, logopedi, speciální pedagogové aj. Úspěch této dvoudenní akce, konané na Univerzitě Jana Evangelisty Purkyně, náš tým povzbudila. Ještě více jsme uvěřili ve smysluplnost sdíleného multioborového systému, ve kterém odborníci sobě naslouchají jak za účelem stanovení co nejpřesnější diagnózy, tak doporučení vhodné intervence, zároveň však s jasně vymezenými kompetencemi.  

​

Později sice naše zdravotnické zařízení přišlo o dětského neurologa, přesto původní duše doktora Bejšovce, natrvalo zůstala a my s úctou vzpomínáme nejen při našich odborných seminářích, které nesou jeho jméno.

Stále více bylo zřejmé, že nejpočetnější skupinou našich klientů nejsou děti s obtížemi, které jsou vysvětlitelné svým vznikem (tzv. etiologií). Že se jedná o děti, které nemají pouze jeden problém, ale směsici malých, středních či velkých obtíží ve vývoji a rodiče potřebují poradit. Že u těchto dětí příliš nefunguje sociální hledisko, protože není pravda, že by jejich charakteristickým rysem byla méně podnětná rodina. Na druhou stranu jsme vysledovali, že sami rodiče mají problémy jako je nízké sebevědomí, úzkosti, deprese či naopak afektivní jednání, v jejich životě je více nestability (partnerské, pracovní), že mají obtíže udržet pro své dítě denní řád a přirozeně ho vychovávat.  Avšak v drtivé většině jsou to především oni sami, kteří problém u svého dítěte vidí jako první a upozorňují na něho … ať již svého pediatra či jiné odborníky, chtějí pomoc.

​

Pokud je jistota, že má dítě sluch v pořádku (což je dnes hodně podpořeno povinnými screeningy) a je bez neurologického nálezu, je zvykem odpovídat: „Dejte mu čas“. Je pravdou, že ono to i funguje, protože po čase se většina dětí rozchodí, rozmluví, rozkreslí, začne kontrolovaně vyměšovat … Nastane problém v mateřské škole, kde se nechová jako ostatní děti, případně i druhým nebo sobě ubližuje. Pokud příznaky nejsou příliš nápadné, s trpělivostí učitelek postoupí do předškolní třídy, většinou je mu doporučen odklad školní docházky, začne logopedie za účelem úpravy výslovnosti … problém se postupně prohloubí až s příchodem školní výuky, známek, domácím drilem. Závažnější projevy nastartují kolečko odborných ambulancí a různorodých rad ještě v předškolním věku. V obou případech bývá součástí úzkost, nejistota (zdůvodňována „ono se stydí“), někdy i oční tik, jindy občasné zadrhnutí v řeči či nemluvnost v kontaktu s cizím člověkem, noční pomočování, bolesti hlavy… Na počátku školy se spíš čeká (v souladu s dlouholetým názorem: „porucha učení se ukáže nejdříve na konci první, lépe až ve druhé a třetí třídě, budeme to zkoušet“). A tak se všichni zúčastnění, včetně dítěte, snaží. Dítě chce mít jedničky, rodiče a učitelka vidí snahu i určité schopnosti (některé mohou být i nadprůměrné, navíc po odkladu věkem starší dítě zpočátku může stačit). Přesto někdy rychle, jindy pomalu, přicházejí první, druhé … nezdary, nejdříve tu a tam, postupně často, zesilují a dítě si uvědomuje, že snahou nic nezmůže, rodič ztrácí nervy a přidá na drilu či viní pedagoga, někdy si vzpomene na sebe. Nešťastné dítě, nešťastný rodič, snažící se učitelka. Následuje školská poradna se speciálním pedagogem a školským psychologem, v lepším případě klinický psycholog, v nejlepším dětský klinický psycholog a při větších obtížích dětské duše i psychiatr, a není divu, dětská duše má „zaděláno“ na dlouhé období, ne-li celý život. Lze zachytit i opačný „odborný“ extrém: rodiče jsou motivováni ke zvýšenému výkonu pobíhání „všude možně“ (musíte na ergoterapii, logopedii), neboť autoritě uvěřili, že častým cvičením, tedy „učením“ se vývoj dítěte upraví, anebo alespoň výrazně zlepší. Dítě má ještě méně pravidelného režimu, tráví ještě více času nad tím, co nejde a méně času u toho, co baví a těší. Frustrace, nízké sebevědomí, maskování nezdarů … a postupně odklon od povinností, únik k činnosti či ke společnosti, kde je mi dobře (sociální sítě, nic nedělání, samota nebo naopak party), což zejména v s příchodem puberty nese své důsledky…

​

Díky víceoborové spolupráci jsme získávali čím dál více zkušeností a znalostí. Jakmile bylo v České republice speciálně pedagogickým centrům povoleno se zaměřovat na děti podle svého výběru (v souladu se vzděláním speciálních pedagogů), rozšířili jsme to naše o výše popsanou rozsáhlou problematiku školních dětí. Viděli jsme v tom zásadní možnou pomoc trápícím se pacientům našich ambulancí, včetně dětí vycházejícím z naší školky, které jsme tak mohli nechat lépe začlenit ve škole (poradit s výběrem a vejít již s „papírem“). Začala éra větší odborné pomoci při vzdělávání u stovek dětí.

​

S příchodem nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR) jsme měli obavy, že náš lety ověřený sdílený mezirezortní systém nebude moci pokračovat. Naštěstí se ukázalo, že obavy byly liché a vše se podařilo legislativně ošetřit.

Pochopili jsme, že obtíže ve výuce a v chování nemohou zůstat pouze v rukou školského rezortu, jak je tomu zvykem, neboť se jedná o nemoci, o několik pravděpodobně vrozených nemocí dohromady, navzájem se překrývajících a podmiňujících. Zavedli jsme proto pravidlo: školská poradna je od toho, aby radila na podkladě odborných diagnóz (z Mezinárodní klasifikace nemocí) a z vyšetření plynoucích odborných doporučení, a nikoliv aby diagnózy sama stanovovala a „léčila“ („reedukovala“ podle terminologie speciálně pedagogické, která předpokládá změnu stavu).   Pravidlo platí i obráceně: zdravotník není ten, který tvoří podpůrná opatření, radí, kde má dítě ve třídě sedět atd., zato z podstaty nemoci a její prognózy (více poruch najednou) a především z pohledu duševního zdraví dítěte, vidí další vývoj a dokáže říct, co je pro dítě zcela nevhodné. V této době již bylo v povědomí veřejnosti, že autismus je skutečně choroba a nikoliv výplod výchovy špatné matky. Přibývaly informace, že nepozorné děti (ať ty neklidné, hovorné, impulzivní, anebo ty klidně sedící a často zapomínající či s obojím) nejsou nepozornými schválně, ani kvůli výchově rodičů, ale že jsou často nepozorné jak děti, tak rodiče. Začalo být více zřejmé, že existují děti s poruchou jazykového systému, které omezeně vnímají a rozumějí, co mu druhý říká, co samy čtou a nedokáží dostatečně projevovat své pocity a znalosti, neboť si adekvátně nedokáží v mluvené a psané formě vybavovat slova, sestavovat věty. A že většina těchto dětí není jen autistických, jen nepozorných a neklidných, jen dysfatických či jen dyslektických, dysortografických, dysgrafických a dyskalkulických.

​

Naše pracoviště klinické logopedie vytvořilo a opublikovalo longitudinální studii (výzkum založený na dlouhodobém sledování) dysfatických dětí, ve kterých na vzorku 420 dětí dokázalo, že ¾ z nich se narodily v termínu a nemají rizikovou perinatální anamnézu (obtíže kolem porodu) a že téměř všechny tyto děti v předškolním věku diagnostikované jako dysfatické mají po zaškolení poruchu učení Výzkum a publikace. Součástí studie bylo zmapování značného výskytu dalších doprovodných poruch (ADHD, dyspraxie) a rovněž nástin trvalosti stavu (měření výkonu stejnými testy v průběhu let) a dědičného vlivu (v anamnéze řada rodičů uvedla logopedickou péči a poruchu učení, ať diagnostikovanou či nediagnostikovanou). Tedy bylo zřejmé a zahraničními vědeckými poznatky potvrzené, že mozek jednoho dítěte má narušené sítě v řadě oblastí, které však ještě nejsou zdaleka identifikované. 1 dítě tak může mít dysfázii + ADHD + dyspraxii + poruchu učení, jiné jinou kombinaci.

​

Následoval společný výzkum s FN Motol, ve kterém víceoborový tým složený z motolských profesorů pedopsychiatrie, dětské neurologie, odborníků z kliniky neurozobrazení, klinické psychologie a naší klinické logopedie vyšetřil skupiny dětí s autismem (napříč ČR), dysfázií (našich) a zdravých kontrol, aby je vzájemně porovnal Výzkum a publikace. Výzkum se stal podnětem doktorandského studia zakladatelky DEMOSTHENA. Vznikla řada publikací a přednášek na téma vývojová dysfázie v konceptu neurovývojových poruch a po obhajobě disertační práce také standard zdravotní péče pro tuto diagnózu, včetně pasáže o diferenciální diagnostice od autismu i jejich společném výskytu, který je k dispozici klinickým logopedům ČR na jejich oficiálním webu a opublikovaný v odborném časopisu pro neurology Výzkum a publikace.

​

Nacházíme se nyní ve fázi, ve které umíme velmi dobře nemoci zachytit, a to i v raném věku, tedy v období, ve kterém by to podle současných vědeckých poznatků mělo správně být, neboť včasnost je důležitá nejen pro mírnění projevů nemocí, ale pro kvalitu života rodiny. Podle kdysi vyřčené vize doktorky Krejčířové dnes umíme stanovovat různými obory a způsoby vyšetřování shodné diagnózy – aby rodiče a ostatní odborníci obdrželi koordinovaný závěr. Zároveň víme, že pokud diagnóza jasná není, nepíšeme ji, ale dál sledujeme.  V případě potřeby doporučujeme vyšetření u dalších odborníků.  Víme, že opakovaná upřesňovaná diagnostika se stanovenými vývojovými úrovněmi dítěte je základem léčby, léčebné terapie a speciálně pedagogické péče. Umíme zachytit podezření na další doprovodné choroby, které nejsou v našich kompetencích, jako je např. epilepsie (nejen samozřejmě poznat viditelné projevy, ale především doporučováním neurologického vyšetření s odůvodněním statistické pravděpodobnosti jejího výskytu a rodinné anamnézy), oční vada aj. O rodiny s dětmi raného věku pečuje naše raná péče v souladu s našimi zdravotnickými ambulancemi a obráceně, zdravotnické ambulance mohou na činnost této terénní sociální služby navázat. Dítěti a učitelům ve škole se snaží pomáhat naše školská poradna (speciálně pedagogické centrum) svým vlastním pedagogickým umem a vždy podle závěrů podrobného vyšetření a doporučení zdravotnických ambulancí. Víme dobře, že není možné, aby se všechny děti vzdělávaly společně, jak bohužel rodiče a učitele vybízí inkluze. Téměř s jistotou umíme předvídat u námi vyšetřeného předškolního dítěte (zejména opakovaně vyšetřeného), jak bude ve škole úspěšné.  Pokud víme, že mu škola běžného typu prospěje, rádi doporučíme. Pokud nikoliv, doporučíme speciální školu či třídu (ambulance doporučí poradně a ta škole), konečné rozhodnutí je na rodiči. Rádi rodiči vysvětlujeme, co a proč je pro jeho dítě vhodné. Přes to všechno geneticky podmíněné nemoci neumíme vyléčit, terapeuticky odstranit. Analýzy mnoha zahraničních studií nejsou jednotné ani ve výběru terapeutických metod, ani v jejich intenzitě provádění. Liší se také u jednotlivých funkcí. Např. u jazykového systému se dnes ví, že se jedná o složitý, specificky lidský, biologicky daný kognitivní mechanismus, tedy ne příliš ovlivnitelný matkou.  A předpokládá se, že stejně jako nelze ovlivnit intelekt, nelze ani příliš ovlivnit jazykový systém, předpokládáme, že některé jeho oblasti lze zlepšit více, jiné méně, některé vůbec. Víme, že pomáhá zejména vývojový přístup a vedení dítěte v pravidelném režimu, umíme poradit metody, zacvičit v nich rodiče i pedagogy a sami se různými metodami snažit terapeuticky ovlivňovat narušené funkce. Případně doporučit jiného odborníka, který má s danou metodou větší zkušenost. Jsme ve stálém kontaktu s vědeckými poznatky.

​

Zakládáme si na odborném, analytickém a osobním přístupu, prioritou je pro nás dítě – jeho blaho (ve výjimečných případech v případech nutnosti i proti rodiči). Avšak ve velké většině jsou rodiče našimi partnery. Sdílíme s nimi nejen problematický vývoj jejich dítěte, ale i sebepoznávání vlastních projevů neurovývojových poruch (mohou být jiného druhu, typu, stupně a kombinací než u dítěte), které je vede ke správnému přístupu k dítěti. Zejména takové rodiče podporujeme, oceňujeme i obdivujeme.